بازگشت به شیوه‌های درمانی 40 سال پیش | بیماران هموفیلی دارو ندارند

به گزارش جام جم آنلاین، احمد قویدل با اشاره به اینکه شرایط برای افراد مبتلا به هموفیلی بحرانی شده است، افزود: در این بین مسئولان نهادهایی مانند مجلس، وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو نیز به درستی اظهار نظر نمیکنند تا دستکم مشخص شود، بحران کمبود دارو چه زمانی برطرف میشود و این افراد و خانوادههایشان تا چه زمانی باید چنین شرایطی داشته باشند؟ وی در پاسخ به این پرسش که کمبودهای دارویی افراد مبتلا به هموفیلی چقدر جدی است؟ به جام جم آنلاین گفت: کمبود داروهایی مانند فاکتور8 و 9 واقعا جدی است، آنقدر که بیماران برای درمان به شرایط حدود 40 سال پیش برگشتهاند و برای بهبود فرآوردههایی را که از خون به دست میآید، تزریق میکنند. مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران درباره این نوع درمان ادامه داد: این شیوه بیماران و خانوادههایشان را دچار مشکلات بیشتری میکند، زیرا برای این منظور بیماران باید در بیمارستان استقرار پیدا کنند. این درحالی است که بیماران بزرگسال ظرفیت تحمل این شیوه از درمان را ندارند. قویدل ادامه داد: کودکان هنگام تزریق فرآوردههای دارویی دچار مشکلات بیشتری میشوند. به همین دلیل مسئولان باید در این خصوص اظهار نظر کنند، زیرا سکوت آنها مانع از این میشود که بیماران متوجه شوند این شرایط تا چه زمانی ادامه خواهد داشت. وی با اشاره به اینکه نبود دارو سبب میشود بیماران دچار معلولیتهای غیر قابل بازگشت شوند، افزود: این روزها داروی کافی در اختیار بیماران قرار نمیگیرد، برای نمونه اگر بیماری براساس وزن به پنج فاکتور نیاز دارد تا خونریزی او کنترل شود فقط دو فاکتور در اختیارش قرار میگیرد. مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران درباره دیگر مشکلات بیماران مبتلا به هموفیلی عنوان کرد: در بسیاری از مناطق از افراد مبتلا به هموفیلی میخواهند تا برای تزریق دارو به مراکز درمانی مراجعه کنند. شاید در شهرهای بزرگ کشور که دسترسی به مراکز درمانی آسان است، چنین سیاستی مناسب باشد. اما در شهرهای کوچک و روستاها که دسترسی به مراکز درمانی آسان نیست، این رویکرد سبب میشود بیماران و خانوادههایشان با مشکلات بیشتری رو به رو شوند و خطرات بیشتری بیماران را تهدید کند. قویدل درباره کمبود فاکتور9 نیز ادامه داد: افراد مبتلا به هموفیلی برای تهیه فاکتور 9 نیز با مشکل رو به رو هستند. این درحالی است که نباید چنین شرایطی برای بیماران ایجاد میشد، زیرا میزان پلاسمایی که در کشور جمع آوری میشود، برای تولید فاکتور9 کافی است. به گفته وی فرایند تامین ارز در این بین دچار مشکل است و سبب میشود با وجود تامین پلاسما در کشور نتوان نیاز دارویی بیماران را برطرف کرد.